W naszym mieście funkcjonuje Siedleckiego Hospicjum Domowe dla Dzieci. Studenci Collegium Mazovia realizują w nim od niedawna zajęcia, głównie w ramach szkoleń specjalizacyjnych. Poprosiliśmy o rozmowę z ks. Pawłem Siedlanowskim, założycielem, dyrektorem Siedleckiego Hospicjum Domowego dla Dzieci.
Jak wygląda codzienna praca na rzecz Hospicjum i jej małych pacjentów? Bardzo jesteście zapracowani?
Niestety, tak. Najlepiej by było, gdybyśmy byli bezrobotni, tzn. gdyby nie było chorych dzieci. Ale jest inaczej. Siedleckie Hospicjum Domowe dla Dzieci formalnie działa od 1 sierpnia 2019 roku. Od tego dnia obowiązuje kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia. Blisko rok trwały przygotowania. Trzeba było dopełnić wielu formalności, zebrać i wyszkolić zespół lekarsko-pielęgniarski, zgromadzić odpowiedni sprzęt medyczny. Z Bożą pomocą udało się.
Ilu macie pacjentów?
Aktualnie opiekujemy się trzynastką dzieci, ich rodzinami i bliskimi. Docelowo jesteśmy przygotowani na to, by zająć się 25-30 dziećmi. To potężne przedsięwzięcie. Szukamy ofiarnych lekarzy, którzy chcieliby podjąć z nami współpracę.
Kto do was trafia?
Najczęściej trafiają do nas dzieci z chorobami genetycznymi, neurodegeneracyjnymi – wtedy, gdy leczenie przyczynowe jest już zakończone. Naszym zadaniem jest zapewnienie im maksymalnego komfortu życia, objęcie kompleksową opieką medyczną, wsparcie rodziny. Z bólem ciała medycyna dziś sobie radzi całkiem nieźle, z całą resztą – poczuciem samotności, bezradnością, nieumiejętnością poradzenia sobie z chorobą, problemami w małżeństwie, niekiedy poczuciem winy, akceptacją nowej sytuacji itp. – niekoniecznie. W hospicjum dziecięcym ta „cała reszta” jest niezmiernie ważna.
Jak rodzice postrzegają hospicjum?
Są wdzięczni. Dostają nieocenioną pomoc: medyczną, socjalna, duchową, psychologiczną. Stają mocno na nogi zyskując pewność działania. Lekarz, pielęgniarka, specjaliści są „pod telefonem” non stop. Gdy choruje dziecko, w jakimś sensie choruje cała rodzina – nią też się zajmujemy, jak to tylko jest możliwe. Wielkim wyzwaniem jest odejście dziecka i następującym po tym wydarzeniu okres żałoby. Gdy wchodzimy do rodziny, niejako z automatu zostajemy ulokowani w jej centrum. Dzieci to wyczuwają. Błyskawicznie zaczynają używać formuły: ciocia, wujek…
Dużo jest chorych dzieci?
Niestety, dużo. Bywa, że rodzice bronią się przed myślą, że ich dziecko może być pod opieką hospicjum domowego. Powodem jest stereotypowe myślenie: hospicjum to znaczy koniec. To nieprawda. Hospicjum dla dzieci w swojej istocie diametralnie różni się od hospicjum dla dorosłych. Nasi pacjenci są z nami długo. Niedawno jednego z nich Tymka –wypisaliśmy! Cuda się zdarzają! Stan zdrowia dziecka na tyle się poprawia, że przestajemy być potrzebni. I to jest piękne!
Jak ludzie, których spotykacie, przyjmują Was?
Wielu pyta, co to jest hospicjum domowe, czym się różni od klasycznego oddziału szpitalnego. Nasz zespół opiekuje się dziećmi w domach – środowisku najbardziej im przyjaznym, przebywającymi wśród najbliższych, kochanych osób. Wiele osób oferuje też konkretną pomoc. Niestety, środki, jakie otrzymujemy z NFZ, wystarczają na sfinansowanie jedynie ok. 60-70 % naszych kosztów. Sprzęt medyczny, leki, utrzymanie samochodów hospicyjnych, którymi personel medyczny dojeżdża do pacjentów, generują niemałe wydatki. Jakoś dajemy sobie radę. M.in. dzięki wielu wspaniałym osobom, które są z nami, wspierają nas. Bardzo liczymy na odpisy 1%, które w tym roku nasza fundacja będzie mogła po raz pierwszy pozyskiwać.
Marzenia?…
Żebyśmy byli bezrobotni. Ale wiem, że to niemożliwe… Żeby było jak najwięcej ludzi dobrej woli, o wielkich, wrażliwych sercach, otwartych na potrzeby innych. Abyśmy nie bali się pomagać, być dla innych. Poza tym naszym marzeniem jest wybudowanie hospicjum stacjonarnego dla dzieci i dorosłych – supernowoczesnego, z hotelikiem dla odwiedzających swoich bliskich, by bez pośpiechu mogli nacieszyć się ich obecnością, piękną, dużą kaplicą z gabinetami pomocy psychologicznej, psychiatrycznej, poradnią leczenia bólu., z centrum wolontariatu itp. A wszystko tonące w oceanie kwiatów, bujnej zieleni. Póki co, szukamy środków. Snujemy pomysły. Oglądamy inne tego typu placówki w Polsce. Dziękuję.
Jak pomóc Hospicjum?
Fundacja Siedleckie Hospicjum Domowe dla Dzieci jest organizacją pożytku publicznego. Głównym celem jej działania jest świadczenie pediatrycznej opieki paliatywnej chorym dzieciom. Prowadzimy też szeroką działalność informacyjno-edukacyjną, wolontariat, współpracujemy ze szpitalami i placówkami edukacyjnymi kształcącymi pielęgniarki.
Mile widziany jest każdy sposób wsparcia. Ciągle dokupujemy sprzęt medyczny (aktualnie zbieramy środki na mobilny ultrasonograf). Zachęcamy nowożeńców, aby zapraszając swoich gości weselnych, zamiast kwiatów proponowali im wsparcie podopiecznych naszego hospicjum. Coraz częściej podobne życzenie mają rodziny zmarłych – zapraszają nas z kwestą na uroczystość pogrzebową. W każdej z tych sytuacji prosimy o kontakt z nami. Możemy też pozyskiwać 1% odpisu podatku dochodowego. Zapraszamy na organizowane przez nas aukcje, licytacje. Zbieramy plastikowe nakrętki, surowce wtórne. Liczy się każdy gest.
Zapraszamy na naszą stronę internetową www.hospicjumsiedlce.pl i nasz profil facebookowy @hospicjumsiedlce – tam znajdziecie Państwo dużo informacji o nas.
